Hej.

Med tanke på att min sjukdom är så ovanlig tänkte jag här dela med mig om den så att folk i Sverige blir mer medveten om denna skumma sjukdom.

Många av oss som blir sjuk får ofta diagnos sent, och äta många olika sorters penicilin innan man får remiss till sjukhuset. Vårdcentralerna är chanslös mot denna sjukdom för den är så ovanlig och symtomen påminner om lunginflammation, öroninflammation mm

Jag vill därför att så många som möjligt ska få ta del av detta och denna sjukdom. Varje år diagnostiseras runt 10st personer per 1 miljon invånare. Kanske skulle denna siffra öka om fler visste om sjukdomen?

Hur som haver, här är en artikel om sjukdomen med länkar https://reumatikerforbundet.org/reumatism/att-leva-med-en-reumatisk-sjukdom/att-leva-med-granulomatos-med-polyangit-wegeners/

 

Catarina

18 september 2012 16:30

Det var en bra länk du lagt ut. Herrejisses vilken sjukdom du har fått! Hur kunde du få den?

Jag fick oxå för första gången veta att någon mer har ont under fotsulorna. Det fick jag för snart ett år sen och det beskrivs så bra. Precis som att stå på en stege förlänge och det roliga är att alla läkare bara har tittat dumt på mig när jag beskrivit det. Jippi! Jag är inte ensam ;)
Ta hand om dig! Kram

http://keckla.bloggplatsen.se

Robert Magnusson

18 september 2012 18:55

Hallå Catarina.

Tack för att du tyckte den va bra.
Ja det är en mycket luddig sjukdom kan jag lova...så fort man blir förkyld så kan det ju lika gärna vara min sjukdom som spökar, så man är rätt nojig.

Man vet inte HUR det kommer sig att man får denna sjukdom men man tror att det kan ha att göra med att man haft många infektioner tidigare. Man vet dock att det är en sjukdom som går i skov och inte smittar, det känns skönt med tanke på mina barn.
Och man vet att man kan medicinera den och att personen ifråga då kan leva ett "normal" liv.

Jag är oerhört tacksam att jag idag är symtomfri och att jag inte har haft någon ledvärk på flera månader nu, men å andra sidan så käkar jag ju fortfarande kortison om så bara 10mg/dag.

Jag gruvar mig lite för hur det kommer att bli sedan när jag får kliva av kortisonet, men den dagen den sorgen.
Och jag håller verkligen tummarna för att jag ska kunna fortsätta med min träning. För den får mig att må så jävla bra i mig själv.

Och det är skumt detta med fötterna, jag har ju det problemet när jag tränar. Det bränner lixom efter 25 min typ, jag har trott det har varit pga aatt jag haft för gamla och dåliga skor. Så jag köpte nu nya men har fortfarande samma problem.

Jag är med i en grupp på facebook för oss som har wegeners och där är det tydligen fler som har haft samma problem, så det går alltså att knyta detta till sjukdomen.
Detta ska jag prata med läkarn om, för det låter så konstigt :D

Hoppas du mår bra och att ni har det bra hela familjen!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja precis som rubriken lyder är detta precis vad jag känner nu när jag inser att det hunnit gå över 4 år sedan mitt senaste inlägg, detta innebär också att det finns en stor risk att detta inlägg kommer att bli lååååångt :)Så i mitt senaste inlägg fö...

  Japp precis så är det! Detta är verkligen året då allt mitt kämpande i motvind äntligen ger resultat, jag vill hävda med en dåres envishet, att allt som händer har en mening. När man är mitt uppi själva händelsen så kan det vara svårt, ja rätt ut...

Känns som att denna kommande mening är en utsliten mening, men men..... Tiden rusar.....   Sist jag skrev här så var jag arbetslös och väntade på att få börja jobba på Subway, men denne chef är allt annat än seriös så det blev ingenting av det ...

Ibland susar huvudet och tankarna iväg på tok för långt och mycket, men ibland känns det också (precis som nu) jävligt skönt att få rensa ut lite i huvudet. Lite tankar på hur det såg ut när jag var liten och hur det ser ut nu. Förr i tiden åt...

Med detta inlägg så är oskulden spräckt för 2014      Det är bara att konstatera att det går jävligt långt mellan mina inlägg, men å andra sidan beror det på att jag inte känner samma behov av att få skriva av mig, jag har ett annat sätt att få r...