I morse vaknade jag först klockan 10.00 och herregud vad det var länge sedan jag sov så länge :D

Det var fruktansvärt skönt men även en aning stressande, speciellt med tanke på att jag hade bestämt mig för att åka in och söka ett jobb idag kl 9.

Fick även se till att komma iväg till sjukhuset eftersom att det inte gick att få tag på läkarn idag via telefonen idag då de hade tekniska problem, för jag hade inte fått något recept på medicinen som ska minska mina vita blodkroppar och heller inte fått någon information hur jag ska gå vidare med kortisonet. Man kan inte gå från 1500 mg till 0 mg....då mår man skit.

Nästa vecka blir en intensiv vecka fullt av kontrollprover 18, 20, 21 och 25:e......hua vad dom ska stickas då.

Känns mycket konstigt att jag ska medicineras för att ett sämre immunförsvar, men det är ju det som är grejen när man har en autoimmun sjukdom. Mitt försvar angriper inte enbart det dåliga utan även sådant som är bra, typ som att det är fel på deras ögon eller deras gps :D

Jag hoppas verkligen att jag väldigt snart slutar att känna mig som en uppblåst ballong, ser ut som ett svullo och känner mig konstant proppmätt (även när jag blir hungrig) svårt att förklara.

Har nästan nyss kommit hem från min fru där jag blev bjuden fantastiskt goda spaggetti & köttfärssås och en fetaost sallad. Matkoma.nu skulle man kunna säga :D

Nu blir det till att slappa i soffan och invänta Sveriges match mot Ukraina....peace!

Fantastisk vad skönt det kan kännas att få komma hem till sin somma lägenhet, men det är ju ändå här jag bor och trivs =)

Firade min hemgång idag med att ta en fisketur med farsan och en polare, resulterade i 2kg regnbåge som skall tillagas i morgon.....mumma det.

Men nu är jag så trött, hungrig, skitig att jag inte har lust, ork eller tid att sitta här längre :D

Godnatt på er alla där ute!

Igår blev jag alltså inlagd på sjukhuset och fick högdos kortison och cellgift insatt i dropp, 500mg kortison (som jag även fått idag och i morgon) och 1000mg sendoxan (cellgift) men den får jag igen först om 3-4 veckor.Har tack och lov ännu inte upplevt några besvärliga biverkningar på medicinen förutom att jag har lite högre puls än normalt. I morgon bitti kommer jag att få min sista kortisondos à 500mg för att sedan få åka hem på eftermiddagen eller mån.Förbannat skönt att jag denna gång kom ihåg att ta med datorn så jag kunde se på film eftersom att sjukhuset endast har 1,2,4 och 6an på tv, så ir elev det en höjdare Nyckeln till frihet med Morgan Freeman......sjukt bra film det.Tråkigt att se att så lite folk läser vad jag skriver och ännu tråkigare att ingen tar sig tid att kommentera inläggen.....men men you can't have it all va.

Idag blev jag uppringd av en läkare på medicin, och han ville berätta att svaret från min njurbiopsi nu hade kommit.

Det visade sig att de fick ut ca 35st "nystan" i provet och att 4-5st var inflammerad av min Wegeners, dvs 10%.

Min reaktion var "Ja men det var väl bra då antar jag, för då vet ni att det är sjukdommen och ger mig medicin för det", men han sa "Jo det är bra i sig att veta men inte att det var så många procent, detta är mycket allvarligt och nu vill vi sätta in höga doser kortison och cellgift i droppform".

I morgon fre vill de lägga in mig kl 10.00, men det får dom inte eftersom att jag då ska på anställningsintervju, men direkt efter intervjun åker jag upp och blir inlagd 3 nätter.

Vad ska man säga?? Visst på ett sätt är det skönt att veta att det är min sjukdom som gjort mig trött, hängig och gett mig förkylningssymtom, men samtidigt blir det så tydligt att min sjukdom är allvarlig och jävligt diffus.

Och att läkaren sa till mig (2011 då jag fick diagnosen) att om sjukdomen skulle ha satt sig på mina njurar skulle jag ha levt kanske 5mån. Han menade obehandlad men det uppfattade aldrig jag, och nu när jag vet att sjukdomen har satt sig på mina njurar och att 10% är ansatt blir jag faktiskt lite nojig  .

Undra när jag ska få må bra.....både psykiskt och fysiskt......och SAMTIDIGT??

Hoppas iaf att intervjun går bra och att jag får jobbet....för DÅ skulle det kännas Sååååå mycket bättre.....och jag är fan i mig värd det nu.

Vi hörs till veckan!

Hallå där ute! Idag är det alltså måndag och det är fortfarande grått, trist, regnigt och kallt ute, men humöret är på topp ändå trots allt.

Denna dag började ju jätte bra med att mina älskade flickor tog sovmorgon och vaknade vid 7.20, skjutsade iväg dem till dagis så de hann med fikat till 8. Sedan iväg och svetsade Miras trehjuling så det går att cyckla på den.

Åkte hem och skulle byta om för att dra ner på gymmet, men jag tog lite fika först och sedan vart jag sittandes i soffjäveln IGEN......

Till slut tänkte jag att nu jävlar går jag och lägger mig och vilar, för jag blev så trött. Men så vid 12 fick jag ett sms från min fru "är du på dagis snart?".....faaaaaan tror du inte på fan att jag hade glömt att det var utvecklingssamtal idag för Mira 12.15

Jag har alltid haft dåligt minne, men sedan jag fick min diagnos och började med min medicin har det blir så mycket värre. Oavsett om det beror på min sjukdom eller ej så är det extremt frustrerande  .

Åkte iaf iväg på samtalet och det gick jätte bra, hon har verkligen utvecklats vår lilla skit. Vi som var så orolig att något var riktigt fel på henne eftersom att hon inte kunde sitta själv, krypa, kräla, gå osv osv. Hon är ju bara väldigt överrörlig i lederna.

Efter mötet skjutsade jag ner min fru på stan och sedan åkte jag till morsan för att fika lite, men väl vid ytterdörren ringer dom från dagis och talar om att Nova har feber......suck! Jaja, tur i oturen att jag är sjukskriven/arbetslös.

Jag tog iaf en kopp kaffe hos morsan och satt där och surrade om detta med VAB och jobb......och konstaterade att det inte är bra att börja en anställning med att vabba (inte för att jag har nått på G utan bara rent allmänt).

Vad händer då??? Jo min mobil ringer men jag känner inte igen numret......"Hej ..... heter jag och jag ringer från ...... Du har sökt jobb här, är du fortfarande intresserad??"......

Hallå.....HELT SJUKT......jag ska på anställningsintervju nu på fredag!!!!  

Och NEJ jag tar inte ut något i förskott, men fy vilken BOOOST för mitt självförtroende att få komma på intervju, nu håller verkligen tummarna för att detta ska gå HELA vägen. För fyfan vad skönt det skulle vara om jag åter kommer ut i arbetslivet och får fungera som människa igen, kunna unna barnen massor av leksaker och göra massa roliga grejor med dem.

Så med detta sagt, ingen träning idag sjuka barn, men jag mår rätt ok ändå. Och håll gärna en tumme för mig på fredag kl 10.

En passande låt till dagens besked!

Idag är det en grå, trist, regnig och kall lördag som jag trots allt ser fram emot. Ska hem till min familj och äta tacos idag, ska bli fruktansvärt gott och mysigt!!

Nu har det gått ett bra tag sedan jag skrev sist här och det beror på att jag inte riktigt har varit i balans kan man säga. Och någon träning har det heller inte blivit på evigheter känns det som, men i morgon eller på måndag kör jag igång igen.

Igår påbörjade jag ett altandäcks bygge åt min mor, ett rent vansinne. Alltså det är ju skit kul att greja men inte när det är en nivåskillnad på fucking 50cm. Men det blir nog bra när jag blir färdig....

Nä nu ska jag försöka rycka mig i kragen och sätta igång med städningen, borde ju bli pigg bara jag reser på fet arslet.

Hastala fucking vista baby

Good morgning y´all!

Söndag morgon och solen skiner som aldrig för även denna underbara dag. Tycker det är lite tragiskt bara att jag äter kortison och därför inte fullt ut får vistas i solen som jag skulle vilja, men dessa två dagar har jag struntat i det men det är också säkert därför som jag haft så ont i skallen och alvedon inte har hjälpt.

I morgon ska jag upp till sjukhuset igen för krea koll (njurfunktionsprov) och även för att prata med läkaren om min gjorda biopsi och ev fortsatta medicinering.

I morgon ska jag även träffa en kille som jag kanske kommer börja arbeta åt och förhoppningsvis även få ett samtal från en annan arbetsgivare, jag hoppas MER på det andra eftersom att det handlar om mitt DRÖMJOBB.

En annan sak jag har sett fram emot och saknat sjukt mycket är träningen, kommer att köra igång redan på onsdag istället för på måndag 4/6.

Dessa dagar har varit rejält jobbiga på så vis att jag småätit och inte har fått röra på mig så som jag skulle ha velat, jag har större problem med kortisonet denna gång än förra.

Så länge som jag tränar är jag inte direkt rädd för att det ska gå åt fel håll eftersom att jag förbränner mer än vad jag stoppar i mig.

I slutet av denna vecka ska jag även besikta min bil och om den går i genom ska jag ställa på den, så att jag äntligen kan komma iväg och fiska och campa med mina barn. Då ska jag även ta en tur ut till Byggmax och köpa lite virke för att göra ett altandäck till morsan, det ska bli jävligt kul.

Ha en FANTASTISK söndag på er alla och passa på att njuuuuuta av värmen, för det skulle bli kallare nu i veckan.

Hallå där ute.

Idag är det torsdag och det har varit en fantastiskt härlig dag som började med att jag vaknade upp med min fru bredvid mig i sängen, soligt väder och härlig värme.

Det är så skönt att vara på hemmaplan igen och att få vara med barnen, för de ger mig energi och skänker mig enorm glädje. Spelar ingen som helst roll att det finns absolut NADA att göra när de har gått och lagt sig, bara vetskapen om att de kommer att komma in till mig i morgon bitti och mysa då de vaknar och att de nu ligger i sitt rum och sussar gott skänker mig ett lugn.

I går kväll kom min fru på besök och vi hade riktig kvalitetstid  . Vi badade (i mitt extremt korta badkar) med några tända ljus, efteråt gjorde vi i ordning lite kvällsfika (te & äggmackor) och kollade på en film som vi tänkt se ett tag nu

kan väl säga som så att vi hade "lite" högre förväntningar av den filmen haha

Men mysigt att se när frun somnar till filmen i soffan som vanligt, då vet jag att hon mår gott och kan koppla av.

Nu är hon på en båtresa med jobbet och kommer hem i morgon kväll, hoppas verkligen att hon har trevligt.

Känns så skönt för mig när jag kan glädjas åt att hon faktiskt gör saker som hon vill (speciellt eftersom att jag vet att hon undvikit det tidigare då hon velat undvika mitt kontroll), och det känns ännu skönare för mig att kunna säga detta, att faktiskt erkänna att jag "har" ett "problem"......skriver inom parantes eftersom att jag idag kan hantera det.

Mitt kontroll har ändå trots allt präglat hela min uppväxt och mitt vuxna liv fram tills 33-34 års ålder, så det är enormt befriande att skriva om det och det stärker min självkänsla.

Det är verkligen extremt många som lider av detta symdrom/dålig vana......jag önskar er alla att ni får komma till självinsikt och att ni precis som jag får känna befrielsen av att erkänna och välja att gå vidare i ert sätt att vara och att bli en bättre människa.

Kontroll är bara en illusion.......i mitt fall handlar kontrollet om saknad av bekräftelse men i många fall skulle jag hellre säga att det är en saknad av min förmåga att se bekräftelsen som ges mig. Dvs att jag inte får den direkta bekräftelsen jag söker och så önskar just då, därför stirrar jag mig blind på det som saknas istället för att lätta på skygglapparna och se vad som finns där. Bekräftelse kan vara sååååå mycket.

Om vi alla skulle lära oss att uppskatta allt det lilla som vi har, skulle vi alla må så mycket bättre och vi skulle få dom som är i vår omgivning att må så mycket bättre bara genom att må bra i oss själva. Att säga "tack älskling för att du bäddade din sida av sängen" istället för att säga "hade du inte kunnat bädda även min sida när du bäddade sängen" ger bekräftelse och energi medans alt två slår undan benen för mig och suger musten ur mig.

Att lära sig kommunicera med varandra och/eller att kunna välja rätt ord vid rätt tillfälle är en egenskap som för få besitter, men ALLA kan lära sig detta. Jag försöker varje dag både direkt och indirekt att förmedla mina känslor på rätt sätt till min fru, för att få henne att förstå hur jag känner och inte få henne att känna sig anklagad så hon intar försvarsställning med taggarna utåt.

Det går bättre och bättre, och jag märker också att hon börjar tänka annorlunda vid många situationer och istället där hon normalt skulle ha blivit irriterad/arg/ledsen/besviken visar en förståelse för att det jag sa inte var med avsikt för att såra eller förarga henne.

Jag tror att det är jag genom mitt sätt att vara/tänka, styr hennes respons. 

Vet inte riktigt om ni fattar mig nu, och inte heller vad eller hur jag exakt har kommit in på  men det har känts jävligt bra att skriva det iaf    

Är det något du funderar på? Skicka gärna en eller flera frågor eller lämna en kommentar, jag svarar allt!

Och kom ihåg....Make love, not war